Žijí mezi námi i s námi, ale často si připadají jako by byly na okraji společnosti. Přitom jich není málo. I při včasné diagnóze rakoviny prsu se až 30 % žen nemoc vrátí, obvykle nečekaně a i po více než 15 letech. Jejich průměrný věk je 65 let, metastatická forma nemoci se ale nevyhýbá ani mladším ženám. Pacientky není možné vyléčit, současná medicína jim ale umožňuje udržení co nejvyšší kvality života co nejdéle. I přesto 50 % pacientek neprospívá na současně dostupné léčbě. Průměrná doba přežití s nemocí je 3 až 5 let, mnohé ženy žijí i 7 a více let. A to není málo.
Jaké to je žít s tímto onemocněním a co by si tyto ženy přály a chtěly vzkázat společnosti? Na to se zaměřila nezisková organizace ONKO Unie, o.p.s., jejímž hlavním cílem je podpora zlepšení kvality života onkologicky nemocných žen v České republice. ONKO Unie prováděla mezi pacientkami orientační dotazníkové šetření, ze kterého vyplynulo mnoho zajímavých podnětů.
Zabývat se jimi a vzdělávat širokou veřejnost je úkolem kampaně nazvané NEJSEM na odpis. „Tematika časného karcinomu prsu a možnosti jeho prevence je již mnoho let velmi často komunikována směrem k veřejnosti. Bohužel se ale moc nehovoří o ženách s pokročilým stádiem této nemoci, kterým jsou metastázy. Tento propastný rozdíl v komunikaci o různých stádiích rakoviny prsu se bohužel promítá i do celkového přístupu k pacientkám s metastatickou rakovinou prsu, u kterých se obecně předpokládá, že už nemají šanci na kvalitní život. Právě tento mýtus bychom chtěli vyvrátit. I žena s metastatickou rakovinou prsu může vést plnohodnotný život,“ říká Mgr. Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie.
Rakovina prsu je chronické onemocnění
Rakovina prsu je chronické onemocnění a zároveň je považována za systémové onemocnění, tedy onemocnění celého těla. Nádorové buňky se velmi často šíří do organismu mimo prs, a proto musí být obvykle podávána tzv. systémová léčba, která léčí onemocnění v celém těle. Existuje několik typů rakoviny prsu a pro každý je vhodný jiný typ léčby. Nejdůležitější je, aby lékaři identifikovali, o jaký typ se jedná, a podle toho stanovili nejúčinnější strategii léčby. Lékař dále volí léčbu podle toho, jaká je růstová aktivita nádoru, jaký je věk pacientky, jak rychle se onemocnění vrátilo a jaký je rozsah nemoci.
Pacientky dostanou buď jeden typ léčby, nebo kombinovanou terapii. Léčba může zahrnovat hormonální terapii, cílenou terapii, chemoterapii, radioterapii a chirurgii. Vždy je nutný individuální přístup k pacientce, a proto je i léčba každé pacientky odlišná a odráží její skutečný stav. Jak říká onkoložka doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc. z Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze: „Onkolog je jako krejčí, který konfekci přešije pacientce na míru,“ a dodává: „Každý rok je v České republice diagnostikováno na cca 7 000 nových případů rakoviny prsu. Na našem oddělení léčíme zejména mladší pacientky, některé také ve fázi metastatického onemocnění. Každé nemocné se snažíme podle jejího typu zhoubného nádoru i jeho rozsahu a celkového stavu upravit léčebný postup přímo na míru. Navazováním jednotlivých léčebných linií významně prodlužujeme nemocným ženám život, často ve velmi dobré kvalitě. Přesto, že je spektrum léčebných možností u karcinomu prsu opravdu široké, u části pacientek je vyčerpáme, přičemž je nemocná stále v dobrém stavu, často pracuje a stará se o rodinu. Proto vítáme zavádění nových protinádorových léků, neboť ty znamenají zásadní naději nemocných na prodloužení života. Z generalizovaného karcinomu prsu se nyní vlastně stává chronické onemocnění, podobné ve svém trvání například cukrovce, cirhóze jater nebo revmatoidní artritidě.“
Jak může pomoci rodina a společnost?
Onemocnění karcinomem prsu zásadně ovlivňuje nejenom život pacientky, ale celou její rodinu. Poznamenány jsou často vztahy s nejbližšími. U včasného karcinomu prsu bývá velká šance na vyléčení, nepříznivý stav, pokud netrvá příliš dlouho, je možné dobře zvládnout. U nemocné v nevyléčitelné fázi nemoci je ale tlak na její nejbližší ještě silnější. A mnozí nevědí, co si počít. Přitom tyto ženy mohou žít vcelku normální život - věnovat se svým zálibám, bavit se se svými přáteli, řada z nich může i pracovat. Jde jenom o to, jak jim v tom pomoci.
Tady je několik tipů:
- Mluvte s ní
- Snažte se, aby život, který jí zbývá, prožila tak, jak si sama přeje
- Podporujte ji v co největším začlenění zpět do společnosti
- Sdílejte vaše emoce nejenom mezi sebou (rodinou, přáteli), ale i s tou, které se nemoc bezprostředně dotýká
- Podpořte ji ve vyhledávání žen se stejnou diagnózou, pro sdílení zkušeností s nemocí
- Zařiďte vše potřebné pro chod rodiny, aby měla jistotu, že je o vše postaráno
- Dejte jí najevo, že se na vás může bez ostychu kdykoliv obrátit.
Úvodní tiskové konference konané u příležitosti zahájení kampaně „NEJSEM na odpis“ se zúčastnily i zástupkyně z řad pacientek. Konkrétně JUDr. Petra Farská hovořila o tom, jak důležité je snažit se žít normálně a dělat si malé radosti, nemoci navzdory. Třeba vyrazit na víkend do Vídně. A pokud nejsou finance, tak v Litomyšli je taky krásně. Nebo si dopřát sklenku dobrého vína, zajít na dobrou večeři. Prostě žít! A ještě jeden vzkaz od paní docentky Tesařové: „Metastatická rakovina prsu není předpokoj krematoria, ale je to chronické onemocnění, které je možné dostat pod kontrolu a žít s ním normální všední život.“ Kampaň „NEJSEM na odpis“ má i své hvězdné ambasadorky - konkrétně herečky Jitku Smutnou a Danu Batulkovou, jedny z hlavních představitelek představení Happy End, které uvádí Divadlo Rokoko v režii Arnošta Goldflama.
