Navazuje přitom na práci iniciativy Hlas pacientek s rakovinou prsu, již založily neziskové organizace Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s., Amelie, z.s., Onko Unie, o.p.s. a Dialog Jessenius, o.p.s.
„Za téměř dva roky fungování platformy jsme se naučili spolupracovat, vzájemně se doplňovat a vzdělávat, abychom mohli odpovědně a se znalostí zastupovat zájmy našich pacientek. Společně jsme definovali jejich komplexní potřeby ve zdravotní a sociální oblasti, jednali s ministerstvy, politiky, regulačními orgány i zdravotními pojišťovnami, navrhovali a snažili se prosazovat změny všude tam, kde potřeby pacientek nebyly naplňované. Ve spolupráci s Českou onkologickou společností ČLS JEP jsme úspěšně prosazovali dostupnost moderní léčby nebo sociálního zabezpečení. V průběhu naší práce jsme zjistili, že většina problémů, které se snažíme měnit, je v zájmu všech onkologických pacientů. Proto jsme se rozhodli rozšířit „Hlas pacientek“, původně zaměřený na problematiku žen s rakovinou prsu, i na ostatní onkologické a hematoonkologické diagnózy,“ vysvětluje Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu. Stává se tak symbolicky právě 4. února – ve Světový den boje proti rakovině.
Platforma do projektu zve i další pacientské organizace, které se soustředí na onkologické pacienty. Cílem Hlasu je nastavit s klíčovými organizacemi (zejména Státní ústav pro kontrolu léčiv – SÚKL, Všeobecná zdravotní pojišťovna – VZP a Svaz pojišťoven ČR) nebo poskytovateli zdravotních a sociálních služeb procesy, aby se pacienti účinně zapojili všude, kde se o nich rozhoduje. Lékaři, jakožto nejdůležitější partneři pacientů, jsou s platformou ochotni spolupracovat.
„Půjde-li o smysluplnou spolupráci s ministerstvem zdravotnictví, plátci a odbornou společností, nesmírně takovou iniciativu vítám, protože jedině komunikací lze dospět k racionálnímu závěru. Podobně jako se to podařilo nyní, kdy jsme s VZP dohodli, že pacientkám s rakovinou prsu, jež odpovídají přesně daným kritériím, zpřístupní dva přípravky palbociklib a ribociklib, i když zatím nejsou v Česku hrazeny. To je veliký posun,“ zdůraznila předsedkyně České onkologické společnosti ČLS JEP doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA.
Pohled a zkušenosti zástupců pacientů mohou být přínosem například v oblasti organizace péče o onkologické pacienty, včetně managementu péče, při tvorbě nová koncepce prevence či při zavádění nových výkonů a diagnostiky.
„Inteligentní organizování pacientů je žádoucí a smysluplné a nepochybně patří k demokratické společnosti. Pacienti mají skutečně naprosto oprávněné zájmy, a když si je budou zčásti hájit sami, bude to systém kultivovat,“ uvedl prof. MUDr. Mayer Jiří, CSc., předseda České hematologické společnosti.
Hlas onkologických pacientů se zároveň se připojil k celosvětové kampani organizace Union for International Cancer Control (UICC) I am and I will. Jejím cílem je nejen šířit informace a povědomí o rakovině, ale také ukázat, že zapojit se do boje proti této obávané nemoci může každý na celém světě. A to například sdílením informací o prevenci, léčbě a problémech, které s sebou tato nemoc přináší. S rakovinou se za svůj život totiž setká každý třetí člověk a celosvětově jí podlehne každoročně 9,6 milionů lidí. A přitom až třetině nádorových onemocnění lze předejít prevencí.
