"Pro nově diagnostikované ženy je důležité vidět a slyšet ty, které si už léčbou prošly a nyní žijí kvalitní život. Příběhy našich statečných pacientek jsou plné naděje a optimismu," říká Veronika Cibulová, tajemnice Pacientské organizace VERONICA.
Komu vaše pacientská organizace VERONICA pomáhá, o jaké nemoci jde?
Pacientská organizace Veronica s celorepublikovým působením sdružuje pacientky s gynekologickými nádory a ženy s genetickou mutací BRCA. Mluvíme o nádorech vaječníků a vejcovodů, děložního hrdla a dělohy. Dále pomáháme ženám, které nejsou nemocné, ale trpí tzv. genetickou mutací BRCA.
BRCA1 a BRCA2 je označení genů. Jejich zděděná porucha může vést k vysokému riziku onemocnění rakovinou, zejména vaječníků a prsou. Tuto genetickou dispozici má v ČR každý zhruba 750. člověk. Ze známých osobností se s ní třeba herečka Angelina Jolie nebo zpěvačka Radana Labajová. Visí nad nimi Damoklův meč v podobě zvýšeného rizika zhoubného onemocnění prsou a vaječníků. To riziko je celoživotně dramatické, u prsou až 87% a u vaječníků až 60%. Proto vyvíjíme velké úsilí, abychom ženy na tuto problematiku upozornili. Pozor, neznamená to, že se máte jít hned otestovat. Jsou přesně daná kritéria, která naleznete například na stránkách www.pacientska-organizace.cz/brca Teprve pokud podmínky k testování splňujete, klinický genetik si s vámi popovídá a odebere vám krev. Pokud si nejste jisti, poraďte se s praktikem či gynekologem, zda si myslí, že byste měli konzultaci u genetika zvážit.
Ovšem každá žena, která onemocněla rakovinou vaječníků a vejcovodů, by měla být testovaná, zda nemá vrozenou genetickou mutaci BRCA. Není to jen kvůli její následné léčbě, ale pokud je mutace u pokrevních příbuzných potvrzena, ženy v rodině mohou zvážit tzv. preventivní operace, neboli odstranění prsů a vaječníků.
Jaké aktivity pro pacientky připravujete?
Připravujeme osvětové letáky, natáčíme videa se špičkovými odborníky a točíme také zpovědi pacientek, které nádorové onemocnění prodělaly. Pro nově diagnostikované ženy je důležité vidět a slyšet ty, které si už léčbou prošly a nyní žijí kvalitní život. Proto shromažďujeme příběhy našich statečných pacientek, které jsou plné naděje a optimismu. Vysíláme také online semináře onkogynekologů na různá témata, např. správná výživa, moderní cílená léčba nebo důležitost pravidelných gynekologických prohlídek i ve vyšším věku. Chodíme také cvičit jógu s cvičitelkou, která se specializuje na onkologickou jógu. A v neposlední řadě v létě pořádáme velké neformální setkání pacientek a lékařů. Setkáváme se v atriu na Gynekologicko-porodnické klinice v Praze U Apolináře, povídáme si, sdílíme radosti a starosti, jíme chlebíčky a navazujeme nová přátelství. Určitě se vám stane, že se u lékaře v ordinaci zapomenete na spoustu věcí zeptat, nebo jste nervózní, a tak se raději neptáte. Na tomto setkání máte příležitost, oslovíte svého lékaře, psychologa, nebo nutriční sestru a v klidu si popovídáte o tom, co vás trápí. Pokud jste prodělala zhoubné gynekologické onemocnění, nebo se právě léčíte, přidejte se k nám. Rozptýlíte se.
Jaké jsou vaše plány na nadcházející měsíce?
Protože je 4. února celosvětový Den boje proti zhoubným onemocněním, budeme ústy odborníků hovořit v médiích o možnostech prevence a včasné diagnostiky onkogynekologických onemocnění. Možná jste si všimli, že exministr Vojtěch vždy nosil na saku mašličku. Tato mašlička je celosvětovým symbolem boje proti onkologickým onemocněním. My si ty naše necháváme vyrábět v Jablonci nad Nisou ze Swarovski kamínků. Pokud u někoho spatříte na klopě saka tyrkysovou mašličku, vězte, že je symbolem solidarity s pacientkami, které mají nádor vaječníků.
Více informací na: www.pacientska-organizace.cz
PŘÍBĚH PACIENTKY
Ivana Neuvirthová (60 let) byla vždy zdravá, aktivní žena, a myslela si, že se její život nemůže změnit. Zhruba před třemi lety však zažila masivní krvácení a po několika vyšetřeních vyslovili lékaři šokující diagnózu. „Šlo o karcinom vaječníku se zasažením dělohy, celé břišní dutiny a uzlin v hrudníku a v tříslech. Když jsem slyšela celý seznam nálezů, měla jsem pocit, že se už nenadechnu,“ vzpomíná na první střet s onkologickým onemocněním. Následovala informace, že nález je na úrovni 4. stupně, tedy neoperovatelný. Konzilium lékařů mělo rozhodnout, zda bude následovat paliativní léčba, nebo ještě zkusí chemoterapii.
Ivaně se zhroutil svět: „Bylo mi zle, nemohla jsem spát, jíst a vůbec jsem nevěděla co mám dělat. Nechtěla jsem vidět vnoučata ani děti, protože když jsem je měla před očima, myslela jsem na to, že za pár měsíců tady nebudu. Nemohla jsem tuto informaci v sobě zpracovat.“ Lékaři však v průběhu týdne rozhodli o zahájení léčby chemoterapií kombinovanou s biologickou léčbou. Už to byla zpráva, která ji vrátila do života. Sílu jí dodal její muž, maminka a celá rodina. „Nutili mě k normálnímu životu – cvičit a jezdit na kole. Dokonce jsem na konci šesté řady chemoterapie absolvovala 23 kilometrový výšlap po Křivoklátsku.“
Další nadějí bylo následné vyšetření na PET CT, které prokázalo, že se progrese zhoubného bujení zastavila – natolik, že bylo možné přistoupit k operaci. „Nikdy bych si nedokázala představit, že se budu těšit na plánovanou těžkou operaci,“ vysvětluje Ivana a dodává, že v průběhu roku následovaly tři rozsáhlé chirurgické zákroky. Doprovázely je komplikace s dlouhými hospitalizacemi a velké vyčerpání s poklesem váhy na 47 kilogramů. Vše pokračovalo pomalou rekonvalescencí, ale díky ošetřujícím lékařům, sestřičkám a hlavně podpoře rodiny se její stav stále lepšil a síla se vracela. „Jsem vděčná Bohu za to, že mne přivedl právě do rukou lékařů onkogynekologického centra VFN v Praze. Všem ženám, které onemocní, bych chtěla vzkázat, aby se nevzdávaly a podstoupily léčbu, která jim může zachránit život. Také bych chtěla požádat všechny ženy, aby nepodceňovaly preventivní prohlídky, snažily se naslouchat svému tělu a nebály se svěřit svému lékaři i s malými problémy, které jsou podle nich nevýznamné,“ povzbuzuje na závěr.
