Zuzana Pivcová zpovídá
paní Miluši Bártovou

Hned v úvodu chci říct, že rozhovor s paní Miluší Bártovou ve mně zanechal nejsilnější dojem ze všech dosavadních „zpovědí“. Znala jsem paní Bártovou jen jako dlouholetou sousedku mé sestry v paneláku na sídlišti v Praze-Bohnicích. Občas jsem jí přeložila nějaký recept z němčiny. Ona zase každé Vánoce donesla sestře cukroví nebo jí v nepřítomnosti vybrala poštu. A pak jsem také byla náhodně při tom, když zemřel její manžel. Teď už vím víc.

Paní Miluška má ve srovnání s většinou z nás za sebou mnohem těžší osobní život. Vážím si toho, že byla ochotna o tom všem povyprávět.

Paní Miluško, odkud jste a jaké jste měla dětství?

Pocházím ze Sepekova, což je městys u Milevska v jižních Čechách, narodila jsem se v Táboře. Byly jsme dvě sestry, měly jsme vynikající dětství, rodiče byli sice oba dost přísní, ale vychovali nás stoprocentně dobře se vším všudy. Záhy jsme obě uměly vařit, už asi v 6. třídě jsem zadělávala houskové knedlíky. Vychodila jsem tam základní školu a pak jsem v Písku studovala na dvouleté ekonomické škole. Potom jsem pracovala v ZVV v Milevsku v příjmu zboží, tam jsem byla 5 let. No, a v mládí jsem zpívala s kapelou, byl to závodní taneční orchestr, jezdili jsme po zábavách a plesech v jižních i středních Čechách a byli jsme dokonce i dvakrát v NDR a v Jugoslávii. Bylo to báječné, moc mě to bavilo.

Jak jste se dostala do Prahy, vdala jste se sem?

To bylo jinak, tehdy jsme se dvě kamarádky víceméně z hecu domluvily, že půjdeme do Prahy. Už jsme si všechno vyřídily, ale pak jsem ji na zábavě seznámila se svým spolužákem, tak couvla a já jsem do Prahy odešla úplně sama. To bylo v roce 1975. Byla jsem z toho dost špatná, nastoupila jsem do Pražského stavebního podniku do zásobování jako účetní a korespondentka a bydlela jsem na ubytovně.

A kde jste se seznámila se svým budoucím manželem?

Toho jsem poznala někde na tanečku, zpočátku jsem ho nechtěla, byl o osm let starší a já byla vždy spíš na mladší. No, ale začali jsme spolu chodit, pak jsme řešili otázku bydlení, bydleli jsme přechodně v garsonce přítele jeho matky v Ďáblicích. Po vážném onemocnění nám ji nakonec přenechal. Rok a půl po svatbě se nám narodil syn David.

A tady došlo ke zlomu ve Vašem životě. Bylo až do porodu vše normální?

Těhotenství probíhalo v pohodě, akorát jsem ve třetím měsíci prodělala zánět žil, bránila jsem se lékům, tak jsem si vymyslela, že se mi po nich dělá špatně, ale doktor neustoupil a začal mi místo toho píchat injekce. Dnes trochu připouštějí, že to mohlo přispět k tomu, že se mi narodil postižený syn.

Kdy a jak jste se dověděla, že má David trvalé postižení, a jak jste se s tím vyrovnávala?

Rodila jsem v Písku, vlastně mě zachránila známá zdravotní sestra, protože jsem už rodila tři dny a nic. To už bych sama neporodila, musel přijít císařský řez, věděla jsem, že mám kluka, že ho dali do inkubátoru a… že dýchá jen na půlku plic. Vůbec mi ho neukázali, ta známá sestra za mnou za tři dny přišla a řekla, ať ho raději nechci vidět, protože zřejmě nepřežije a už by mi zůstal v mysli. Pak ho převezli do motolské nemocnice a mohli jsme se za ním podívat, až když mu bylo asi 6 týdnů. Nám nepřipadal na pohled divný, jen měl zvláštní tvar hlavičky, ale u vlastního dítěte vás to nenapadne. No a diagnóza byla, že má hydrocefalus, což je vodnatelnost mozku. Do 9 měsíců mu nic nedělali, ale pak rozhodli: operace. Zavedli mu do hlavy katetr a vedli ho pod kůží do dutiny břišní, aby odvedli mok, který zvětšoval mozek a celou hlavu. Do té doby se vůbec nehýbal. Po té operaci jsme obden jezdili do Motola, v roce seděl podepřený polštáři, ve 22 měsících chodil. Pak měl další operace, vždy, když se něco ucpalo. Do bříška dostal nějaký bacil, tak mu trubičku zase dali do hrudníku, ležel půl roku v nemocnici. Na chirurgii dostal zánět pobřišnice, tak mu ji odňali, dodneška má pooperační kýlu, ale raději mu ji neoperují, dokud ho to neohrožuje.

Řekněte mi, znala jste nějakou prognózu, jaké má vyhlídky na život?

To jsem se dověděla vlastně až teď nedávno, že v takových případech je to tak stěží do 20 let. Jemu je už 32, prožil si už 8 operací, kvůli zásahům do mozku ještě dostal epilepsii, naštěstí jen lehčí formu. Do osmi let jsem ho učila třikrát znovu sedět a chodit, protože se vždycky vrátil z nemocnice zesláblý.

Jak je na tom David v současnosti, určitě je pro něj důležité domácí prostředí. Co zvládá, jak komunikujete?

Po stránce právní byl v 18 letech prohlášen za nesvéprávného, nevezme ani tužku do ruky, má špatnou motoriku. Zvládne doma umýt nádobí, ale moc teplou vodu mu nedávám, aby se nespálil, složí prádlo, uchystá si lék, říká mi jednotlivé věty. Jako dítě chodil do rehabilitačních jeslí a školky, pak mnoho let do integračního centra Zahrada na Žižkově.

Co pro Vás z Davidovy nemoci vyplynulo po stránce pracovní?

V podniku mi vyšli tehdy hodně vstříc, ale přešla jsem z kanceláře do skladu barev, a když byl v nemocnici, tak už v 11 hodin jsem za ním mohla jet a sedět tam až do večera. Později už jsem pracovala jen brigádně.

Napadlo Vás někdy, že byste ho dala někam do ústavu?

Ne, ne, nikdy ne, ale kdyby to byl takový případ, jaké jsem viděla ve stacionáři, že ty děti, i když svým způsobem nějak vnímají, navenek jen leží jako mrtvoly, kdyby potřeboval speciální nepřetržitou péči, to bych asi musela.

Jak se s tím vyrovnal Váš manžel?

Víte, on byl furiant a rád se napil, rok jsme spolu chodili, to byly zábavy, kina, ale potom to všechno padlo. Většinou je u žen na prvním místě dítě a u nás to musela být ještě mnohonásobně větší péče, což se mu nelíbilo, z práce musel jet do Motola a měl zlost. Já jsem sice měla řidičák, ale nejezdila jsem. To bylo jediné, v čem jsem ho potřebovala, jinak bylo všechno na mně, zařídit, vyřídit. On si vydělal dost, peníze mi dával, ale co si vydělal bokem, všechno propil. Když se napil, byl zlý, v hospodě se vychloubal, jakou má vzornou ženu, že by mě nevyměnil, a když přišel domů, začal mě třískat. To bylo obden, vždycky jsem vyhlížela, jestli už jde domů a v jakém stavu.

Vy máte ještě asi o sedm let mladšího syna Vaška. Chtěli jste další dítě při všech starostech s Davidem?

Manžel nechtěl, dokonce mě nařkl, že jsem to na něj nastražila, když jsem otěhotněla. I Vašek si s ním dost vytrpěl. David, ten se mu zamlouval, byl poslušný, neodporoval. Možná, že měl Vaška uvnitř rád, ale najevo mu to nedal.

Jak Váš muž onemocněl a co bylo dál?

Najednou začal špatně dýchat, šel u babičky v Sepekově k doktoru, poslali ho na plicní, pak na Bulovku, brali mu vodu. Prodělal čtyři biopsie, operaci, chemoterapii. Samozřejmě jsem se o něj starala, měla jsem ho ráda, ale už předtím jsem s ním nedokázala žít jako žena s mužem, zkrátka to nešlo, nemohla jsem. Po operaci sekal chvíli dobrotu, ale pak zase začal „kalit“, no, trvalo to čtyři a půl roku. Nakonec zemřel na selhání srdce, ale v té době už měl zase metastázy, takže mi doktorka řekla, že ten rychlý konec byl lepší. Umřel v 59 letech, Vaškovi bylo 15.

Jak jste se s tím vším vyrovnala, když jste zůstala na všechno sama?

Byla jsem z toho špatná, ale na druhou stranu se mi ulevilo, najednou bylo ticho, klid, já jsem si opravdu moc vytrpěla, byla jsem i na psychiatrii. A co jsem musela zvládnout navíc? Jenom to ježdění autem, abych mohla vozit Davida. Auto stálo rok tady na parkovišti, pak jsme ho odvezli se synovcem do jižních Čech, zaplatila jsem si jen dvě jízdy a jela jsem 120 kilometrů a ještě přes celou Prahu, to bylo v roce 2007. Jezdím ráda, baví mě to, jen tam, kde to neznám, musí být někdo vedle. Teď už ale nemám peníze, auto neprojde v roce 2014 technickou, tak nevím. Už jsem dva roky v důchodu. David chodil do 27 let do centra na Žižkově, teď ho vozím do chráněné dílny, mají prádelnu. Teď jsem měla jeden týden bez něj pro sebe, jediný za celý rok.

Kromě péče o Davida ale přece máte nějaké zájmy, vím, že jste bezvadná kuchařka, balkon jste měla vždy plný kytek. Váš byt, to je dokonale uklizený, upravený domov.

To ano, všechno jsem si udělala sama, věnečky na hroby, pletla jsem a zahrádka v jižních Čechách, tam ze mě všechno spadne. Maminka mi před smrtí darovala chalupu, starala jsem se o ni až do smrti, taky mi umřela v náručí, měla Alzheimera.

Teď ale máte psa Maxíka, to je dobře, že nejste jen s Davidem sama, když Vašek už žije jinde s přítelkyní.

Je to bišonek. Dostala jsem ho loni k narozeninám, bylo to překvapení od party kamarádů v jižních Čechách. Vrátili se z Turecka, udělali jsme si večer a na závěr mi dali tašku a v ní bylo šestitýdenní štěně. Psa jsem chtěla, maminka mívala zvířata a drůbež. Nejvíc jsem šťastná, že si s ním rozumí David. Jinak se psů vždycky hrozně bál.

Máte nějaké zdravotní problémy?

Potýkám se se slinivkou, mám v ní tuk, musím se omezovat, měla jsem už dvakrát operaci štítné žlázy. To ještě byla maminka, takže pohlídala Davida, ale kdyby mi teď něco bylo, tak nevím.

Přes to všechno působíte mladistvě a optimisticky...

Jedna paní na jihu mi vždycky říká, že si na mě musí sáhnout, aby měla ode mě energii. Někdy mám ale chvíle, kdy už mě všechno zmáhá. A co dál? Nemůžu nikam s kamarádkami, někam si sednout, nemám přítele, asi bych si nezvykla a ani nemám šanci, takhle s Davidem. Nepřála bych nikomu prožít všechno to, co já, po narození Davida jsem si už vlastně neužila vůbec nic. Teď, když už je Vašek z domu, mohla bych mít volno pro sebe, ale nemůžu opustit Davida. Na druhou stranu ale jsem trochu optimistická, mám ráda veselost, zábavu, mám kamarádky, které sem zajdou, takže nejsem sama.

Když si na závěr našeho rozhovoru kladu otázku, čím bych paní Miluši povzbudila, cítím, že ona mé povzbuzení nepotřebuje. Její bezstarostný život skončil záhy po svatbě. Svůj těžký úděl ale bere jako fakt, nefňuká, nekritizuje, raduje se z maličkostí. Hluboce se před ní skláním. Mé starosti jsou najednou zcela bezvýznamné… Pokud jí třeba někdo z Vás bude chtít něco vzkázat, ráda jí to zprostředkuji.